Démarche d’accès à l’EDP-Santé #

En parallèle des premières exploitations, la Drees a travaillé à l’ouverture des données aux chercheurs. Cela s’est traduit par l’accompagnement d’un dossier de test, proposé par une équipe de l’Irdes (merci à eux !). Aujourd’hui l’Irdes exploite l’EDP-Santé au CASD pour son projet de recherche. La procédure a pris environ 1 an depuis les premiers préparatifs jusqu’à la manipulation des données.

Pour lancer une démarche similaire, voici les principaux jalons :

Ecrire à drees-edp-sante@sante.gouv.fr pour prévenir le bureau état de santé de la population (BESP) de votre projet de recherche et obtenir un exemple de dossier ;
Construire le dossier en suivant la démarche indiquée par la Plateforme des données de santé pour une demande d’autorisation auprès de la CNIL. Reprendre leur modèle de dossier pour avoir la dernière version ;
Envoi du dossier à drees-edp-sante@sante.gouv.fr ;
Soumission du dossier sur la plateforme des données de santé :
- Avis du CESREES (qui a jusqu’à 1 mois pour répondre) ;
- Autorisation de la Cnil (qui a jusqu’à 2 mois pour répondre, délai renouvelable une fois), à envoyer ensuite à drees-edp-sante@sante.gouv.fr ;
(en parallèle) Avis du comité du secret statistique pour la source EDP. Demander au préalable l’accord de l’Insee et de la DGFiP, producteurs de l’EDP. On trouvera les personnes-contacts sur le référentiel des sources du comité du secret statistique ;
Nanti de l’autorisation CNIL et de la décision des Archives de France qu’il transmet à la DREES, l’accédant peut obtenir les données de l’EDP-Santé sur le fondement d’une convention de mise à disposition des données avec la DREES encadrant la transmission des données. Après avoir vérifié au préalable que toutes les démarches juridiques sont validées, la DREES établit cette convention qui a pour objet de mettre à disposition les données qui sont déjà constituées par elle, plutôt que de refaire toutes les démarches techniques d’extractions, d’appariements, etc.
Établissement et signature d’une convention entre la DREES et l’accédant encadrant la transmission des données ;
Après conventionnement avec la DREES, les données peuvent être livrées, ponctuellement, par la DREES sur une bulle spécifique sécurisée du CASD. Cette bulle est réservée à l’équipe de recherche ayant conventionné avec la DREES. Pour pouvoir accéder à cette bulle, l’accédant conclut une convention d’accès avec le CASD. Il ne s’agit donc pas de l’utilisation « courante » du CASD, au sens où l’EDP-Santé est une source à finalité précise et temporalité limitée qui n’est pas diffusable de façon générale.

Attention : La convention d’accès entre l’accédant et le CASD doit être conclue après l’établissement et la signature de la licence d’usage avec la DREES. Faire commencer un abonnement CASD avant d’avoir achevé le conventionnement avec la DREES fait courir le risque d’un abonnement sans accès aux données.